(2024년 11월 30일 주요 뉴스) 희귀병을 앓고 있는 3세 딸의 치료비를 마련하기 위해, 충북 청주의 전요셉 씨가 부산에서 서울까지 740km의 국토대장정에 나선 사연이 최근 큰 화제가 되고 있습니다. 전씨의 딸 사랑이는 근육이 점점 퇴화해 10세 전후에 보행 능력을 잃고, 20대에는 호흡기 근육 장애로 자가호흡이 힘들어지는 치명적인 희귀병인 근이영양증을 앓고 있습니다.
근이영양증: 치료의 어려움과 희망
근이영양증은 여자 아이의 경우 5000만 분의 1의 극히 낮은 확률로 발병하는 희귀병입니다. 이 질환은 근육이 서서히 퇴화해 나중에는 걸을 수도, 숨을 쉴 수도 없게 되는 병으로, 현재 국내에는 치료법이 없습니다. 유일한 희망은 최근 미국에서 개발된 유전자 치료제 ‘엘레비디스’이지만, 치료비는 약 46억 원에 달합니다. 이 높은 치료비는 전씨 가족에게 큰 장벽으로 다가옵니다.
국토대장정과 후원 모금
전요셉 씨는 이러한 어려움을 극복하기 위해 지난 5일 부산 광안리 해수욕장에서 출발해 서울을 향해 740km의 국토대장정에 나섰습니다. 그는 하루 평균 40km씩 걸으며, 24일 만에 서울 광화문광장에 도착했습니다. 이 과정에서 전씨는 소셜 미디어와 언론을 통해 후원을 요청하며, 많은 시민들의 관심과 응원을 받았습니다. 현재까지 모인 후원금은 약 13억 7000만 원에 달합니다.
아빠의 결심과 사랑
전씨는 딸 사랑이를 위해 어떤 어려움도 극복할 수 있는 결심을 보여주었습니다. 그는 “계란으로 바위 치기라 길을 걸어도 내일이 어두워 보였는데, 어느 순간 한분 한분이 작은 빛들을 모아주셔서 힘이 됐다”고 말하며, 국민 여러분께 진심으로 감사함을 표현했습니다. 또한, 그는 딸을 향해 “사실 아빠는 슬프지 않거나 괴롭지 않은 건 아니야. 하지만 네가 세상에 와주고 아빠의 딸이 돼줘서 감사하고 행복해. 너는 아빠와 엄마의 보물이고 모든 것이다. 사랑아, 사랑해”라는 메시지를 전했습니다.
후원금의 사용과 미래의 희망
모인 후원금은 전씨가 지정한 기관인 ‘사랑의열매’에 전달되어, 사랑이를 위한 치료에 사용될 예정입니다. 또한, 사랑의열매는 사랑이를 위한 특별 후원 모금도 진행할 계획입니다. 전씨는 진행성 근육병을 가진 아이들이 오늘의 근력이 가장 강하다는 점을 강조하며, 하루라도 빨리 치료제가 국내에 도입되고 보험이 적용되기를 바라고 있습니다.这样으로, 전씨의 딸과 같은 희귀병을 앓고 있는 아이들이 더 이상 절망에 빠지지 않고, 희망을 가지고 살아갈 수 있는 환경이 조성되기를 기대합니다.
결론과 메시지
전요셉 씨의 감동적인 여정은 많은 사람들에게 희망과 감동을 전해주었습니다. 그의 딸 사랑이를 위해 걸은 740km의 길은 단순한 거리만이 아닌, 사랑과 희망의 상징이 되었습니다. 이 사연을 통해 우리는 작은 빛들이 모여 큰 힘을 만들 수 있다는 것을 다시 한번 깨닫게 됩니다. 전씨의 가족과 같은 많은 가족들이 희귀병을 극복할 수 있도록, 우리 모두가 작은 빛을 모아주기 바랍니다. 함께하면 더 밝은 미래를 만들 수 있을 것입니다.
